中国IBD蓝皮书—中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告：克罗恩病部分

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3.0 春色满园 2025-06-30 129 2.13MB 34 页免费

中国IBD蓝皮书

中国炎症性肠病医患认知

暨生存质量报告

克罗恩病部分

•国务院《“健康中国2030”规划纲要》指出：到2030年，实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理。为响应国

家的号召，帮助炎症性肠病（IBD）患者实现全人群、全生命的健康管理以及提高患者的生存质量，2020年中华医

学会消化病分化炎症性肠病学组联合中国炎症性肠病诊疗质控评估中心，发起了第一届中国IBD医患认知暨生存质量

调查。

•为进一步引起全国范围内各相关部门及大众对于IBD患者的深入关注，中华医学会消化病分化炎症性肠病学组联合中

国炎症性肠病诊疗质控评估中心于2021年发布《中国IBD蓝皮书》。

•我们希望通过调查了解中国IBD患者因疾病所造成的社会经济和诊疗情况等，以及当下医患对疾病认知差异，并提供

有价值的见解，为精准地帮助广大IBD患者群体提供重要的实证依据。借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社

会各界人士共同关注并参与改善IBD患者的生存质量。同时根据调查结果，了解IBD患者切身需求，开展更精准的系

列公益患教活动，帮助更多患者提高院内规范化诊疗、院外康复管理。

调查目的

本次调查对象为IBD专科医师和IBD患者，分别从疾病、诊疗情况、疾病认知、治疗认知、生存质量以及医患关系等

多个层面，探索IBD患者诊疗和康复生活的情况，旨在探索全病程康复管理以及“以患者为中心”的理念落地的可行

性，促进医患沟通、提高患者依从性、改善患者的生活质量，助力我国IBD疾病管理水平及诊疗质量提升。

研究设计

本研究采用方便抽样，通过IBD医师组织招募符合纳排标准的医师，填写并提交医生卷。然后由参与研究的医师招募

符合纳排标准的IBD患者，由研究人员提供电子问卷链接，患者离开诊室后在单独的房间填写问卷，无医护人员或研

究人员在场。

本次调查所有数据结论仅限于从已收集到的样本中分析得出，并非普查；由于部分数据由受访者根据主观判断提供，

可能存在回忆或反应偏差，且由于调查时间较短、回收样本量有限，部分调查结果可能存在偏差。

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